El milagro de la vida


Foto: Ana Bárbara Moraga.
Foto: Ana Bárbara Moraga.

Por Ana Bárbara Moraga. Angi es un niño de 12 años. Tiene el pelo negro y unos ojos en los que tal parece que se ha instalado la noche llena de estrellas. Su cuerpo es delgado y sus movimientos recuerdan la suavidad de las olas.

Cuando ríe se ilumina todo a su alrededor; es como si el sol saliera nuevamente en su habitación del segundo piso de Terapia Intermedia del Hospital Pediátrico Octavio de la Concepción y de la Pedraja en la ciudad de Holguín.

Con tan solo 5 meses aparecieron los primeros síntomas, problemas respiratorios y fiebres altas lo cual despertó la alerta en los padres de que algo no iba muy bien con su bebé. Acudieron entonces a la consulta de pediatría del municipio costero de Gibara, al norte de la provincia de Holguín, de dónde es originaria su familia. Allí un especialista en temas respiratorios determinó una serie de pruebas necesarias para identificar la patología presente.

Con tan solo dos años Angi fue diagnosticado con Déficit de Alfa 1 antritispina, una predisposición genética que afecta fundamentalmente a los pulmones y el hígado. Es considerada como una enfermedad rara y comúnmente es infra diagnosticada pues los síntomas son similares a otros trastornos más comunes. Los médicos con frecuencia confunden la condición con la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, hepatitis, o una forma adquirida de cirrosis.

Para diagnosticarla se realizan radiografías y tomografías computarizadas que permiten evaluar la gravedad del daño de pulmón o hígado. El diagnóstico no puede hacerse hasta que los análisis de sangre y los exámenes biliares rutinarios no revelen niveles anormalmente bajos de proteínas alfa-1.

El Alfa 1 Antitripsina se identifica muy fácilmente mediante un análisis sanguíneo en el que se mide la presencia de la proteína en la sangre.

Conocida la existencia del Déficit es imprescindible avanzar en el diagnóstico y realizar el estudio genético que proporciona la información sobre el fenotipo.

ventilacion tomada internetLa detección precoz ayuda a prevenir el desarrollo de enfermedades. El hecho de estar informado y llevar hábitos de vida saludables; evitar el tabaquismo y no trabajar en ambientes contaminantes o con productos irritantes para el aparato respiratorio, contribuyen a prevenir el desarrollo y/o progresión de la enfermedad pulmonar.

Se estima que el Déficit de Alfa 1 Antitripsina afecta a 1 de cada 2.500 personas y en Cuba es aún una patología rara, casi desconocida.

Sin embargo esto no impidió que un competente equipo de médicos diagnosticara el padecimiento de Angi y que pusieran a su disposición equipos y medicamentos necesarios en su día a día, pues tan solo dos semanas después de nacer este niño cubano conocía el primero de muchos ingresos.

Actualmente lleva 10 meses ingresado en la ciudad de Holguín donde su madre Adaelmis Ocampo, cuida de él mientras su papá se ocupa del hogar a la vez que compagina su labor como pescador.

Hemocromatosis anabarbara tomada internetAnte la pregunta de si Angi sabe de su enfermedad su madre visiblemente emocionada contesta que “él es un niño muy inteligente y perspicaz. Sabe que está muy enfermo y que no tiene cura, pero casi nunca está triste sino que le gusta reírse y ver los animados. Estuvo recibiendo clases hasta quinto grado y su maestra venía hasta la casa, siempre decía que le gustaba mucho aprender. Luego la enfermedad avanzó y ya no pudo seguir con los estudios. Tiene muchas ganas de vivir y una voluntad tremenda”.

Angi también padece de hemocromatosis hereditaria. Esta condición médica provoca exceso de hierro el cual se acumula en el cuerpo y resulta tóxico. Por tal motivo debe presentar una dieta balanceada donde priman alimentos como el pollo y el pescado.

Los equipos y medicamentos que necesita resultan en extremo costosos para el país, sobre todo por la necesidad de importarlos ya que la enfermedad no es muy conocida en Cuba. Probablemente en otro país sus padres no hubiesen tenido los recursos para que Angi pudiera vivir.

Son estas las historias que abundan en esta Isla de milagros y sueños.

(Tomado de Radio Angulo)

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